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Mulher luta para próteses oculares serem oferecidas pelo SUS


Amália Barros, que dá nome a um projeto de lei, mostra sua prótese ocular

Amália Barros, que dá nome a um projeto de lei, mostra sua prótese ocular
Arquivo pessoal

A jornalista Amália Barros, 34, vem lutando pela representatividade das pessoas monoculares (pessoas que têm apenas um olho) e pela inclusão da prótese ocular na lista de próteses oferecidas pelo SUS (Sistema Único de Saúde).

Com a ajuda do senador Rogério Carvalho, que também é monocular, o projeto de lei Amália Barros, que regulariza os monoculares como deficientes físicos em todo o Brasil e inclui a prótese ocular no rol de próteses oferecidas pela rede pública, está em tramitação no Senado.

Tudo começou quando Amália perdeu sua visão de maneira repentina, em 2006. “Da noite para o dia, literalmente, eu acordei sem enxergar. Por conta de uma toxoplasmose eu fiquei sem a visão e desenvolvi uma uveíte [inflamação que acomete uma das camadas do olho]. Comecei a tratar com remédios, mas desenvolvi uma hepatite medicamentosa, e tive que parar de usá-los. Nisso, tropecei em um degrau e, com o choque, minha retina descolou. Foram 11 operações até que, na 12ª cirurgia, que ocorreu em 2016, tirei todo o meu olho”, conta.

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Segundo a jornalista, com todos os problemas que ocorreram, seu olho atrofiou e o tamanho diminuiu e, assim, fez todas as cirurgias na tentativa de recuperar a visão. Após a retirada, o médico de Amália preencheu a fenda com um pouco de gordura retirada da barriga dela e, depois de dois meses, colocou a prótese ocular.

“A necessidade da prótese ocular se dá quando o paciente nasce sem um olho, nasce com um olho menor que o outro ou porque ele não funciona ou, ao longo da vida, a pessoa pode perder a função desse olho ou todo o globo ocular, seja por doenças oculares, traumatismos, tumores intraoculares, infecções graves e perfuração do olho”, afirma a oftalmologista Cristiane Okazaki, da H.Olhos, hospital especializado em oftalmologia em São Paulo. 

Prótese ocular de Amália

Prótese ocular de Amália
Arquivo pessoal

Por ter passado muito tempo com problemas no olho, Amália já tinha se aceitado com a deficiência, e quando colocou a prótese estranhou muito. “No começo eu me achava esquisita, não queria que minha mãe e que meu marido (namorado, na época) me vissem com a prótese, e eu chorava muito. Depois de uns três dias comecei a me acostumar e aceitar, e, após algumas semanas, eu já tinha me adaptado para me maquiar com a prótese”, afirma.

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De acordo com a oftalmologista, existem dois tipos de próteses oculares, sendo a primeira uma prótese esférica feita com uma material chamado porex, e que constitui volume, sendo colocada por meio de cirurgia e geralmente sem troca da prótese.

Já a segunda prótese é feita com uma lente rígida, com acrílico, parecida com uma lente de contato, que pode ser retirada para limpeza, e sua produção é feita de maneira particular e individualizada para cada paciente, adaptando cor e volume do olho conforme as características daquela pessoa.

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No caso de Amália, foi utilizada a segunda opção. Ela conta que pagou cerca de R$ 1.500, preço que considera acessível. Porém, ao compartilhar sua história, percebeu que muitas pessoas não tinham acesso às próteses. “Com meu Instagram, consegui fazer campanhas para oferecer próteses a algumas pessoas, mas não consigo ajudar todo mundo. O que mais mexeu comigo foram os casos de crianças, porque elas precisam trocar de próteses regularmente para acompanhar o desenvolvimento do rostinho, e uma família que recebe um salário mínimo não consegue arcar com essa despesa. Foi aí que comecei a tentar chamar a atenção de algum político para criar uma lei para isso e para unificar o reconhecimento da deficiência em todo o país”, afirma.

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Cristiane afirma que, em casos de crianças pequenas que sejam monoculares, a falta do olho pode fazer com que haja um desenvolvimento menor do rosto e atrofiar um dos lados da face. Já pessoas mais velhas não apresentariam problemas faciais, mas a falta do globo pode ocasionar problemas psicológicos para aquele paciente.

Amália conseguiu contato com o senador em fevereiro deste ano e, um mês após a conversa, a jornalista seguiu para Brasília para protocolar o projeto. De acordo ela, Carvalho afirmou que batizaria a lei com seu nome como uma homenagem por conta da representatividade que ela oferecia a esses deficientes.

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Desde então, inúmeros políticos, como José Serra e Romário, já declararam apoio à lei. Artistas, como o grupo Sorriso Maroto e a dupla sertaneja Matheus e Kauan, também apoiaram a causa. No portal do Senado há uma consulta pública, na qual é possível votar se é à favor ou contra a lei.

Em nota, o Ministério da Saúde alegou que o SUS oferece a prótese para recomposição estética para pessoas que tenham visão monocular em casos que tenham nascido sem o olho ou tiveram de retirá-lo devido a problemas oftalmológicos e sistemas telescópicos com ampliações. Segundo o Ministério, a prótese ocular deve ser solicitada pelo médico local que, com auxílio de uma junta médica, avalia o caso e faz a requisição da prótese para o gestor local, seja ele município ou estado.

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